Prader-Willi: entenda síndrome rara que causa fome insaciável em criança de 2 anos no Acre
Imagine nunca se sentir satisfeito depois de comer. É o que acontece com pessoas com a síndrome de Prader-Willi (SPW), marcada pela chamada “fome insaciável”. Uma delas é Melinda Paulo Lima Machado, 2 anos. A família recebeu o diagnóstico em setembro e, desde então, tenta melhorar a qualidade de vida da menina e buscar um hormônio que auxilia no desenvolvimento infantil.
Ao longo de dezembro, o g1 revisita as histórias mais malucas – e reais – publicadas em 2025. Veja o vídeo acima, leia o texto abaixo e explore outras reportagens no mapa ao final desta página.
A matéria original foi publicada em outubro.
GIF Retrospectiva – Bombou no g1: Síndrome genética rara faz criança de 2 anos do Acre ter fome insaciável
Editoria de arte do g1
⚠️De acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, a condição é um distúrbio neurogenético complexo e raro, que afeta 1 a cada 15 mil nascimentos de forma aleatória e, raramente, recorre na mesma família. No Acre, duas pessoas têm diagnóstico confirmado pela associação, sendo uma delas a Melinda.
🧬 Ainda segundo a associação, a SPW é causada pela perda de genes no alelo paterno do cromossomo 15, responsável pelas características típicas da síndrome que, no período neonatal, causa a hipotonia acentuada e atraso nos marcos do desenvolvimento e, dos 4 até os 6 anos, acontece um ganho de peso excessivo, com ou sem compulsão alimentar.
Sinais iniciais
A fotógrafa Darlene Paulo, de 34 anos, contou ao g1 que desde que a filha era recém-nascida, ela percebeu que havia algo de diferente, já que ela não conseguia fazer a sucção da mama.
“Após essa fase de RN vieram os marcos de idade, a criança começa a rolar, começa a ficar mais sentada e ela sempre atrasava um pouco, mas conseguia. Quando chegou na parte de sentar, vimos que ela ainda estava molinha, então começou a investigação”, explicou ela.
Darlene morava em Rio Branco e procurou um pediatra na capital acreana que, inicialmente, achou que a situação da filha era uma condição neurológica.
Após isto, Darlene, junto com o marido, o servidor público Luan Machado, de 32 anos, procuraram sessões de fisioterapia para a filha, no intuito de ajudar no desenvolvimento da criança através do Sistema Único de Saúde (SUS). Entretanto, precisaram pagar as sessões.
A mãe da menina explicou que quem possui a mesma síndrome que a filha nasce sem tônus muscular, necessário para a manutenção da postura e controle dos movimentos. Então, precisa-se de hormônios para desenvolver.
“Não tinha vaga e ela ficou aguardando dos 6 meses até 1 ano, então a gente colocou para fazer em uma clínica particular e entramos com uma ação contra o plano. Então ela começou a desenvolver mais”, pontuou a mãe.
Melinda é portadora da Síndrome de Prader-Willi a agora família busca dar hormônios para melhorar qualidade de vida dela
Arquivo pessoal
Mudança de estado e descoberta da condição
Os pais de Melinda já tinham vontade de sair do estado e a condição da filha foi um ponto decisivo para a decisão dos dois de irem para Florianópolis (SC). A síndrome da pequena Melinda não tem cura, de acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, e além de interferir no desenvolvimento da criança, é necessário um controle rígido na alimentação.
“Ela precisa ser acompanhada pro resto da vida por uma equipe médica, porque quem tem a síndrome, nasce sem a saciedade. Então são crianças que nascem de baixo peso, mas que ganham muito peso muito rápido porque eles comem, comem e continuam com fome”, detalhou ela.
Melinda só recebeu o diagnóstico após chegar no estado catarinense e, agora, a família tenta se adequar a essa nova realidade.
“Hoje ela precisa ter acompanhamento com endocrinologista, nutricionista, neuro, psicólogo para família e, futuramente, para ela. Isso porque uma pessoa com fome, tudo é um caos, então são crianças sem paciência muitas vezes. Quando crescem, se não tiver um acompanhamento, elas começam a comer brinquedos, lixo e acabam morrendo”, informou.
A fotógrafa descreveu que quem tem a mesma síndrome que a filha precisa ser regrada, como é o caso de Melinda.
“É uma síndrome que muda toda a rotina de uma família, a alimentação de todos também. A fome dela veio aumentar depois de 1 ano e meio, mas a gente nunca deu açúcares ou comidas industrializadas e, mesmo comendo saudável, ela ainda tinha um peso maior que a curva da idade. Até a vida social da criança é difícil, porque ela não pode ir para festinhas, nem restaurantes”, esclareceu.
Família busca tratamento para a pequena Melinda e, por isso, decidiram se mudar para Florianópolis (SC)
Arquivo pessoal
Particularidades
Infográfico: síndrome de Prader-Willi (SPW) afeta 1 a cada 15 mil nascimentos
Arte g1
A mãe de Melinda relata que a síndrome tem sintomas muito característicos e específicos que coincidiam com o da criança, o que fez com que os pais buscassem se informar. Então, eles chegaram às redes sociais da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, e as informações compartilhadas por eles fez com que os pais confirmassem a suspeita.
Darlene detalhou que até os dois anos, Melinda não entendia nada. A menina já pesou 15 kg, tinha que ter a alimentação balanceada para que ela não sofresse com obesidade e outras condições no futuro.
“Normalmente, ela fica de olho para ver o que estamos fazendo na cozinha e depois de comer, ela sempre chora querendo mais. A criança come até morrer. É algo bem difícil, [temos que] trabalhar a cabeça da criança desde cedo para ela conviver com a fome […] acho que com o tempo e muita terapia, talvez ela consiga entender”, disse.
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